VKS-forum stopt

[mama van nika]

hoi john

Dat is jammer dat we het niet op die manier kunnen oplossen.

Ik vind het trouwens wel erg fijn dat je het zo duidelijk uitlegd.

Ik snap ook heel goed dat het erg vervelend is dat als je ergens veel energie insteekt en je daar ook nog je rust in kan vinden moet stoppen.

Ieder mens verwerkt zijn verdriet op een eigen manier en jij deed het zo en nu moet het stoppen.

Ik hoop voor jou dat er toch nog een oplossing te vinden is en zo niet wil ik je in ieder geval bedanken dat dit forum toch bestaan heeft.

Ik ben er erg veel wijzer van geworden.

Liefs vanessa mama van Nika

[John de Vries]

Ik heb het een paar keer gelezen en krijg het gevoel dat het zo is dat
zo overkomt dat ik het leed niet meer kan aanzien.

Mocht ik het zo begrijpen, dan kan ik zeggen dat dit pertinent niet de reden is.
Leed raak je pas wanneer het heel dichtbij is.
Direct in je persoonlijke situatie, bij vrienden die je nader aan het hart liggen of
met mensen die verrekte dichtbij je persoonlijke situatie komen.
Laatst genoemde zijn moeilijk te vinden in deze ziekte die zoveel raakvlakken kan hebben met
tegelijkertijd een andere ziekteverloop.

Ik zal nooit mijn ogen sluiten en via een achterdeur vertrekken.

Ik hoop dat dit duidelijk mag zijn.

John

[Hanka]

John de Vries, de oprichter en beheerder van het VKS-forum op internet heeft hier aangegeven met het forum te willen stoppen. Tijd voor iets anders?

Op internet komen en gaan trends nog iets sneller dan in de rest van de wereld. Toen het VKS forum in 2003 begon, had nog niemand gehoord van hyves en was bloggen nog geen werkwoord. Anno 2010 is dat wel anders. VKS heeft in die tijdsspanne van zeven jaar óók een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Dat kon, doordat we de wensen en behoeften van onze achterban centraal stellen. We hebben daarom ook behoefte aan uw mening over het forum.

Eén van de redenen van bestuur en directie van VKS om zich tot nu buiten het forum te houden, was dat wij vanuit de vereniging ons op geen enkele wijze wilden mengen in de vrije uitwisseling tussen patiënten en ouders onderling. Om de schijn te vermijden dat VKS de wijsheid in pacht heeft.

Toch is het soms verbazingwekkend dat mensen wél een half levensverhaal op een openbare plek op internet zetten en níet naar het VKS-bureau komen voor één van de vele producten die we inmiddels hebben of voor informatie over de ziekte.

Ik heb zelf in de loop van de tijd de onderwerpen en reacties op het vksforum geregeld bijgehouden. De vragen van mensen die posten, zijn soms hartverscheurend herkenbaar. Wie herkent dit? Wie weet wat ons te wachten staat? Zijn “ze” ergens anders verder met onderzoek? Met een behandeling? Deze vragen zal iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft, herkennen. Het zijn ook nuttige vragen, maar er komt via internet lang niet altijd een antwoord op. Soms werd verwezen naar andere sites, die naar mijn smaak lang niet altijd betrouwbare informatie bevatten.

Het lijkt erop dat veel VKS-leden niet echt een band hebben met het forum. Ondanks het feit dat bijna iedereen toegang tot internet heeft, komen veel VKS leden nooit op het forum. Ettelijke tientallen mensen postten er regelmatig. Er zijn 775 geregistreerde gebruikers, maar meer dan de helft heeft nooit een bericht geschreven. Nog eens een kwart heeft nooit meer dan een paar berichten gepost. Er zijn wel vele lezers. Het forum wordt gemiddeld 166 keer per dag bezocht, met uitschieters naar 500! De meeste bezoekers komen via Google.

Toch willen we uitwisseling tussen mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte via een interactieve toepassing op internet, houden. Ook als het forum stopt. Maar hoe? Er zijn een aantal mogelijkheden:

- Een nieuw forum onder onze website met beheer vanuit het VKS bureau
- Een soort ingezonden brieven en reactie rubriek, waar verhalen, vragen en antwoorden op vrager en reageerder bij elkaar worden gehouden en thematisch worden gerubriceerd, onder verantwoordelijkheid van het VKS bureau met een link naar de redactie van wisselstof.
- Een soort vraagbaakrubriek, waarbij de antwoorden worden gegeven door verschillende deskundigen (niet alleen ervaringsdeskundigen) met mogelijkheid van het reageren op de antwoorden
- Een leden helpen leden sectie, waarin mensen meer praktische vragen kunnen stellen en leden kunnen antwoorden, beschermd door inloggen en een wachtwoord.
- Een uitgebreidere aandacht voor alle dagboeken en blogs op internet die mensen zelf onderhouden en opzetten of de mogelijkheid om een eigen blog onder de VKS site aan te maken.
- Enz.

Maar misschien heeft u wel het gouden idee! Vertel het ons!

Tenslotte wil ik John de Vries in het zonnetje zetten. Hij heeft zich toch heel lang ingezet voor de uitwisseling van informatie via het forum. De verstandhouding tussen hem en het bureau is altijd uitstekend geweest. Ik wil hem hartelijk bedanken voor zijn bijdrage en voor de samenwerking!

Hanka Meutgeert
Directeur VKS

[Bartje]

Omdat het bericht dat ik hier geschreven had werd ervaren als natrapperij en niet als het aangeven van het belang van een forum en hoe daar in de toekomst verder mee gegaan zou kunnen worden, zonder dat alle reeds bestaande berichten zouden verdwijnen, heb ik het verwijderd.

Uiteraard was het geenszins bedoeld als natrapperij, daar gaat dit topic immers niet over!

Er wordt mij verweten, dat ik geen spiegel voor kan houden, bij deze doe ik dat wel:

Blijkbaar kon ik niet goed overbrengen wat ik bedoelde te schrijven en wordt het als onaangenaam ervaren,
ik heb het dus verwijderd.

[Rik Zwiers]

Beste Bartje,

Hoewel ik niet Hanka ben, geef ik wel even een korte reactie en hoop ik dat Hanka zelf verder inhoudelijk hier danwel via prive op je reageerd.
Veel zaken kan ik niet op reageren omdat deze in mijn visie daar echt de VKS op moet reageren en niet ik als persoon.

Wat me vooral opvalt aan je stuk wat je schrijft is het onvermogen om in de spiegel kijken, Ik schrijf dit niet om je nu vreselijk aan te gaan vallen
maar je moet ook niet van ons gaan verwachten om steeds maar weer een emmer over ons (het beheer) heen te krijgen zonder gefundeerd naar
jullie zelf (als groep waar je steeds naar grijpt in je brief) te kijken.

Al vroeg heb ik geleerd dat waar twee vechten, twee schuld hebben en ik denk dat je zelf ook wel weet wat aan de grondslag lag van het probleem
op het gesloten forum door de groep zelf was ontwikkeld, door steeds de regels die wij als beheer moesten hanteren te veranderen en het voor ons

een onwerkbare situatie werd die ook in niks meer leek wat van oorsprong de bedoeling was van het besloten forum. Dat is de reden geweest dat
er destijds is ingegrepen.

Kwalijker vind ik het nog dat ik meerdere malen de confrontatie met jullie aan wilde gaan op een volwassen manier echter was dit blijkbaar niet nodig daar hier nooit op in is gegaan. Nu duikt steeds weer en weer jullie (jouw) frustratie op

dat er dus nooit een andere oplossing is gekomen, is niet enkel aan het beheer te verwijten.

Verder heb je in je bericht een hoge toon over dat dit alles leden zou kosten, terwijl je daar zelf nu nog een extra schep bovenop door je bericht (voorzover er al sprake is van leden aanmelding verlies) daarbij komt dat jullie aktief leden vanuit de vks forum naar jullie eigen forum hebben getrokken.

Verder weet je ook maar al te goed dat de VKS en dit forum twee verschillende dingen zijn.... dit behoeft volgens mij verder geen uitleg

Nogmaals ik hoop vurig dat Hanka het een en ander met je kortsluit, al heb ik mijn twijfels bij je bedoelingen van je geplaatste bericht, het lijkt meer

op een boel na trapperij en mensen in een slecht dag licht zetten dan dat je gefundeerd iets wil oplossen.

Met vriendelijke groet,

Rik Zwiers

[Marja v E]

De allerbelangrijkste vraag blijft: wordt er hier vermeld wat het internetadres wordt van het eventuele nieuwe forum?
Ik, en waarschijnlijk meerderen, ben geen lid van het VKS, maar zou een dergelijk forum toch graag willen kunnen bezoeken.

Vriendelijke groeten,
Marja

[John de Vries]

De allerbelangrijkste vraag blijft: wordt er hier vermeld wat het internetadres wordt van het eventuele nieuwe forum?
Ik, en waarschijnlijk meerderen, ben geen lid van het VKS, maar zou een dergelijk forum toch graag willen kunnen bezoeken.

Vriendelijke groeten,
Marja

Uiteraard zal wat VKS beslist hier medegedeeld worden Marja

[Hadassah]

Voor Hanka,

Een hele tijd geleden heb ik gereageerd op je oproep.
Helaas is deze nooit beantwoord.
Jammer echt heel jammer.

Bij deze nogmaals mijn reaktie.


Re: Forum stopt

Berichtdoor Hadassah » di apr 20, 2010 8:33 pm
Hoi Hanka,

lijkt mij zeer waardevol als de stichting wel mee gaat mailen.
Tenminste als de volgende mailoptie in samenwerking met jullie is.
Tis toch schrijnend dat jij vragen voorbij ziet komen waarop je wel een antwoord weet maar niet reageerd omdat jijzelf tot de vks behoord?

Ikzelf vind het storend dat deze lijst openbaar is.
Geen idee hoe anderen hierover denken.

Ik vind het behoorlijk privacygevoelige informatie.
Iedereen kan hier zomaar meelezen.

Het lijkt me zeer fijn om op een besloten lijst te mailen (bijv yahoogroup) met als ervaringsdeskunige op de achtergrond een of meerdere personen van de VKS.

Er is input nodig.
Zonder kennis is de lijst niet van waarde.
En zullen zeker de mensen die hulp nodig hebben geen hulp krijgen.

Ben heel benieuwd of er een nieuwe lijst komt.
Ik zou wel willen maar ben er achter dat je een paar stevige schoenen nodig hebt.
Geen idee wat er de afgelopen periode gebeurd is op deze lijst maar leuk vond ik het niet.
Groetjes Hadassah
Mama van Luna

Hadassah

Berichten: 24
Geregistreerd op: ma apr 20, 2009 9:02 am


Groetjes Hadassah

[Elvera]

@Hanka,zelfs als er nog niks definitief is,zou je toch een reactie kunnen geven op de post van Hadassah?

Of de VKS al zicht heeft op een opzet,of er evt. een andere partner in beeld is?
Ook als je er nog niks over kunt/wilt zeggen is een reactie toch wel fijn,zodat de mensen hier op het forum zien dat het gelezen wordt en er aan gewerkt wordt.

Met vriendelijke groet,
Elvera

[Elvera]

De stilte vanuit de VKS is toch wel opmerkelijk te noemen,en eigenlijk niet zo netjes.....
Je kunt toch nauwelijks verwachten dat mensen zich naar de VKS wenden wanneer deze zich zo opstelt?
Een goede indruk maakt het niet,in mijn ogen.