behandel/onderzoekscentra

[ella]

Hallo Allemaal,

Ik heb een vraag en hoop dat jullie mijn op weg kunnen helpen (of wellicht anderzijds info hebben over stof.wis.ziekte.bij volwassenen en diagnose).

Ik gelezen dat er 3 centra zijn waar volwassenen met stof wiss behandeld worden. Ik zou graag weten waar die zitten ?
Ook andere info en of tips voor volwassenen met een mogelijke stofwis ziekte kanik goed gebruiken!


vriendelijke groet
ella

[Elvera]

Hallo Ella,

Ik kan je niet verder helpen,maar misschien heeft de VKS antwoord op je vragen ?

Groetjes,Elvera

[wouter]

hoi ella weet je wat voor stofwisselingsziekte je heb ? er zijn zo veel verschillende plus verschillende karakters van mensen dus het is lastig tips geven zo weinig inoformatie .je kan mijn stukje lezen bij vetzuur oxidatie ziekte van wouter een 30er met vlcad ,misschien heb je er wat aan .wn als je wat wil vragen kan het altijd vriendelijke groet en succes met je vragen en de rest er omheen

[ella]

hallo wouter,

dankje voor je reactie. Ik heb je verhaal grotendeels gelezen, ik moet zeggen dat ik wel het een en ander herken. Mijn belastbaarheids niveau is wat lager(zo lijkt het). Ik heb als kind en tiener zijnde nooit meegekund met de anderen, rennen gooien met een bal etc, op school geen gym. Mijn spieren kunnen zich gewoon niet langdurig inspannen.

Ik heb precie shetzelfde wat je schrijft met haren wassen en kammen,en andere dingen , ik heb ook rsi maar anderen die ik ken ervaren lang zoveel problemen niet. Ook zwemmen is een probleem ,iets wat ik graag deed( was meer spetteren dan zwemmen) Ik kanniet meer op mijn benen staan en me aankleden.
Tegenwoordig lig ik grotendeels op bed, de rust doet me meer goed dan alle oefeningen en fysios bij elkaar .
Door welk onderzoek hebben ze de ziekte bij jou vastgesteld? en welke klachten zijn typisch,
Heb je ook last van maag en darmen?
vriendelijke groet ella
En sterket met werk en UWV dat is zoiets naars he)

[wouter]

hoi Inderdaad kon ik gelukkig vroeger gewoon sporten en lichamelijke dingen doen dat is het voordeel van mijn vlcad ik heb de tiener variant dus ik heb me redelijk normaal kunnen ontwikkelen. het nadeel daar van is da ik zo goed weet wat ik mis wat de acceptatie niet makkelijker maakte. ik heb vanaf me 15e tot 26e onverklaarbare klachten gehad die te pas en te onpas opkwamen en weer weg gingen soms had ik drie dagen last en soms een maand niet ( last van spieren , laag suiker , donkere urine waarvan ik dacht dat het vocht gebrek was na bevoorbeed 2 dagen survivelen maar dat was dus spierafbraak en afval stoffen ) na een langedurige zw bij me werkgever en een nieuwe huisarts de oude ging met pensioen . de nieuwe huisarts stuurde me naar een reumatoloog ik had ook reumatisch achtige klachten maar kon bijv niet zwemmen ben ik echt super snel moe een reumapatient houdt in het algemeen van zwemmen , de reumatoloog had met haar afstuderen iets met vlcad en dacht dat het heeeeel misschien wel zou kunnen zijn . naar het umc utrecht , bloedprikken en ja hoor inderdaad vlcad . zo ongeveer in vogel vlucht ik weet het nu 3 jaar naar mijn idee wordt het steeds iets erger , de ene keer werkt me dieet wel ,dan weer niet etc , het is elke dag weer een verrassing . de enige zekerheid is dat ik cker ga lachen deze en de volgende dag en dat ik last krijg en dat ik er rekening mee moet houden , de rest is altijd een vraag hoeveel spierpijn , hoe snel en vaak daalt me suiker , krijg ik last van me ogen (net als of je door een glas water kijkt ) , ben ik op tijd terrug voor eten , heb ik eten mee ? moet ik weer een verjaardag afzeggen of moet ik al 30 minuten weg of ga ik heel erg zondigen en die lekkere bitterballen eten .
het is allemaal erg lastig vooral omdat alles misschien is of niet bekend. Dat vind ik het zwaarst je houdt je aan je dieet genoeg rust en toch last, eet ik wel vet toch geen last dan gaat het weer goed met dieet en wordt ik afgestraft als ik wel een lekkerbekje eet of een vlinke scheut olijf olie over de salade heb gedaan .,
ik vind het ook lastig een advies te geven , luister naar je zelf en zorg dat je voor je zelf opkomt ! en wat bassie altijd zegt Altijd blijven lachen .
groetjes keep on fighting
wouter

[wouter]

Oja ik heb precies het tegenovergestelde dieet heel veel koolhydraten en geen vetten alleen specialemct olie .../ grtjes

[ella]

hee wouter,

ik heb ook soms last met zien, komt dat door de suikerspiegel? waaraan merk je nog meer dat je een lage suikerspiegel hebt? ook hebik een soort verzuring of verkramping ik weet he niet precies.

Ik moet ook altijd eten ,nou span ik me nauwelijks in dus dat scheelt dan wel wat. als ik vroeger op pad ging en geen brood bij me had ,kon ik wel eens in de problemen komen, wasde voedselvooraad in mijn maag op dan kon ik ook niks meer, net alsof er geen buffer is ,of dat het lichaam geen reserves kan aanspreken. dan kon ik braaf gaan afzitten en me laten ophalen door iemand.


gr ella

[wouter]

hoi Ella het moeilijke van jou vragen is, eigenlijk zijn dat vragen die je aan je dokter zou moeten vragen en als die je geen bevredigend antwoord geeft moet je het aan een ander dokter vragen of een specialist. je moet net zo lang vragen en zeuren tot je weet wat je wil weten . want het wazig zien bij mij komt als mijn bloed suiker laag is en niet altijd en niet erg vaak , maar dat hoeft niet bij jou de oorzaak te zijn .Het is goed dat je naar overeenkomsten kijkt en zoekt naar wat iedereen heeft , Maar wat me opvalt is hoewel er verschillende stofwisselingsziekten zijn er veel overeenkomstige klachten zijn .maar wel heel verschillend in aanpak . ik heb redelijk de zelfde klachten maar ik moet wel veel koolhydraten eten en jij niet zei je .Dat kan hele vervelende situaties opleveren .Dus lees en vergelijk en kijk wat je aan alle antwoorden hebt maar neem besluiten bij een dokter .En anders zou je bijvoorbeeld vks zelf is wat kunnen vragen ik denk dat je niet moet proberen om de oplossingen hier op het forum moet zoeken maar met specialisten en artsen en dat je het forum meer ondersteunend moet zien. trouwens de kenmerken van laag suiker zijn :Eén van de eerste verschijnselen is een hongergevoel. Soms heb je al iets gegeten voor je in de gaten hebt dat er een hypo dreigt. Andere vroege symptomen kunnen zijn: beven, zweten, bleekheid, wazig zien hartkloppingen en prikkelbaarheid. Ze zijn een gevolg van de aanmaak van stress-hormonen, net zoals gebeurt als je erg angstig of geschrokken bent.
Ik bedoel dus niet dat je niks moet vragen maar voor mijn gevoel heb je erg veel vragen die door artsen etc beantwoord moeten worden .
Nou weer veel succes !
ik hoop dat je er wat aan hebt , keep on fighting
wouter