Berichten en vragen met betrekking tot de ziekten Batten-Spielmeyer-Vogt (BSV), Jansky Bielschowsky, Haltia Santavouri en andere vormen van NCL of de diagnosegroep NCL van de VKS
door Gea » wo feb 11, 2009 4:17 pm
Hallo allemaal
Ik ben een moeder van een 11 jarig zoontje die BSV heeft.
Mn man en ik zijn een eigen forum begonnen over BSV
Hier kan je kletsen over deze verschrikkelijke ziekte of als je vragen hebt natuurlijk.
www.onzekids.net
Groetjes Gea
-
Gea
-
- Berichten: 4
- Geregistreerd op: di aug 29, 2006 11:36 am
- Woonplaats: Roden
door Gea » zo apr 18, 2010 2:56 pm
Hallo
We zijn inmiddels al een stichting geworden
Site is nu www.stichtingonzekids.nl
Waar ook een forum is
-
Gea
-
- Berichten: 4
- Geregistreerd op: di aug 29, 2006 11:36 am
- Woonplaats: Roden
Keer terug naar Neuronale Ceroid Lipofucsinose
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten