BSV site

Berichten en vragen met betrekking tot de ziekten Batten-Spielmeyer-Vogt (BSV), Jansky Bielschowsky, Haltia Santavouri en andere vormen van NCL of de diagnosegroep NCL van de VKS

BSV site

Berichtdoor Gea » wo feb 11, 2009 4:17 pm

Hallo allemaal

Ik ben een moeder van een 11 jarig zoontje die BSV heeft.

Mn man en ik zijn een eigen forum begonnen over BSV

Hier kan je kletsen over deze verschrikkelijke ziekte of als je vragen hebt natuurlijk.

www.onzekids.net


Groetjes Gea
Gea
 
Berichten: 4
Geregistreerd op: di aug 29, 2006 11:36 am
Woonplaats: Roden

Re: BSV site

Berichtdoor Gea » zo apr 18, 2010 2:56 pm

Hallo

We zijn inmiddels al een stichting geworden ;duim
Site is nu www.stichtingonzekids.nl

Waar ook een forum is
Gea
 
Berichten: 4
Geregistreerd op: di aug 29, 2006 11:36 am
Woonplaats: Roden


Keer terug naar Neuronale Ceroid Lipofucsinose

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten

 

VKS

 

Sitebytes (site sponsor)