VLCAD

Berichten en vragen over MCAD,SCAD, VLCAD, LCHAD en carnitine deficiëntie of de diagnosegroep vetzuuroxidatieziekten van de VKS

Re: VLCAD

Berichtdoor Fam. van den brandhof » ma jun 07, 2010 3:25 pm

Dag Wouter,

Wilde je even succes wensen morgen ;duim bij uwv.

Hoe is het nu verder met je?
De afgelopen warme dagen doorstaan. Het is hier in nederland ook alles of niets qua weer.

Ronald vond deze warme dagen niet prettig. (transpireert altijd al bij bijna elke inspanning of het nu warm is of koud) En nu dus helemaal. Hij kon het lopen buiten niet volhouden zakte snel door zijn beentjes en viel veel vaker om. En hij wilde ons telkens een hand geven bij het lopen. Dus maar lekker op zijn kont bij het zwembad onder de parasol gezet kon hij lekker flodderen en afkoelen. Ging weinig plassen en toen hebben we hem per dag 300 ml vocht met ors extra gegeven. Plassen ging toen wat beter. Wij gaan morgen weer voor controle naar het WKZ vandaag al wezen bloedprikken.

Groeten en tot schrijfs
Lien
Fam. van den brandhof
 
Berichten: 8
Geregistreerd op: za jan 17, 2009 11:37 am
Woonplaats: Renswoude

Re: VLCAD

Berichtdoor wouter » ma jun 07, 2010 9:36 pm

Tof dat je er aan dacht van het uwv .ben best zenuwachtig maar het zal wel goed gaan. die warme dagen zijn echt vervelend ja vooral als je niet genoeg vocht binnen krijgt dat is voor ons dubbel lastig ja plus ik vind zwemmen echt lichamelijk zwaar dus je gaat ook niet zwemmen dan..nou jullie ook succes in het wkz morgen .vind ronald dat gepluk aan hem vervelend of vind ie het juist leuk die dokters met hun onderzoekjes. dit typen op mijn telefoon vind ik niet zo fijn dus ik zal snel weer wat schrijven van af de pc . nou grtjes sterkte en weder typs
wouter
 
Berichten: 14
Geregistreerd op: do feb 15, 2007 9:55 pm

Re: VLCAD

Berichtdoor Fam. van den brandhof » di jun 08, 2010 12:23 pm

Hoi Wouter,

Nou Ronald houd niet van al dat gedoe in het WKZ hoor. Kan dan soms stevig mopperen. Maar ja dat mag ook. Wat zouden wij doen als ze op je buik zitten te drukken om te kijken of je lever vergroot is. Bloedprikken gaat wel goed daar lijkt hij inmuum voor :lol: voor zover dat kan. Maar ja dat heeft hij ook al zo vaak meegemaakt.
Lever was wel weer wat groter dan de vorige keer. En misschien is hij de volgende keer wel weer wat kleiner is altijd een verassing. CK's waren netjes.

Hoop dat jij deze dag ook goed door gekomen ben zonder al te veel spanningen.

Lien
Fam. van den brandhof
 
Berichten: 8
Geregistreerd op: za jan 17, 2009 11:37 am
Woonplaats: Renswoude

Re: VLCAD

Berichtdoor wouter » wo jun 09, 2010 9:26 pm

zo dit was een benauwde dag ben zo gaar als een koekie ..gister ging goed bij het uwv ik krijg een uren beperking ,hoeveel enzo is even afwachten maar het zowie zo een verbetering .is ronald een beetje deze dag door gekomen pff wat een rot weer .morgen wordt het helemaal loei warm pffff .ik hoop dat ronald en jullie de dag een beetje doorkomen hij zal het wel zwaar hebben .houdt ie van in bad zitten ? ik hoop het voor hem dat is nog een beetje verkoelend . ik ga morgen ook lekker koel en lang douchen (als ik de puf heb) nou succes met alles veel blijven lachen en tot de volgende typ grtjd
wouter
 
Berichten: 14
Geregistreerd op: do feb 15, 2007 9:55 pm

Re: VLCAD

Berichtdoor Fam. van den brandhof » do jun 24, 2010 11:00 pm

Dag Wouter.

Al wat van je uren beperking gehoord??
Hoe gaat het verder met je??

Ronald zit met dit weer veel buiten in een badje water. Hier kan hij pozen in vertoeven. Ook zit hij graag in de zandbak onder de parasol. Zand is koel doordat het wat vochtig is. Verder hier zijn gangetje.

Groeten
Lien
Fam. van den brandhof
 
Berichten: 8
Geregistreerd op: za jan 17, 2009 11:37 am
Woonplaats: Renswoude

Re: VLCAD

Berichtdoor wouter » wo jul 07, 2010 9:44 pm

hoi hoi , inpricipe gaat het goed erg warm deze dagen dus alles gaat wat langzamer en stugger . van het uwv nog niks gehoord die ga ik van de week maar is bellen . en nu is het strijden voor de mct olie die de vrienden van de zorgverzekering niet meer vergoeden die denken vast dat ik geld teveel heb .. zo blijf je bezig he geen energie en moet overal voor vechten pffff naja we blijven lachen. komen jullie deze lange warme periode een beetje door met ronald nou grtjes en succes en tot spreeks
wouter
 
Berichten: 14
Geregistreerd op: do feb 15, 2007 9:55 pm

Re: VLCAD

Berichtdoor Fam. van den brandhof » do jul 15, 2010 4:17 pm

Hoi Wouter,

Wij hebben sinds zondag Ronald weer van het infuus af.
Ronald 6 dagen aan glucose infuus gehad ivm diarree en flinke koorts.

Vreemd dat je nog niets hebt gehoord idd. Je moet ook overal zelf achterheen en een lange adem hebben om alles voor elkaar te krijgen.
Wat is de reden dat je de mct niet meer vergoed krijgt dan?? Is het gewoon uit het pakket gegooid??
Waardeloos. Bij ons weet ik niet of dit nog in het pakket zit want Ronald gebruikt dit op dit moment niet kan niet tegen mct vetten.

2 augustus moeten we naar de revalidatiearts en 24 augustus poli bezoek wkz en 27 augustus naar de cardioloog met Ronald. Dus we gaan een drukke tijd weer tegemoet.

Groeten
en veel gezondheid gewenst
Tot schrijfs
Lien :)
Fam. van den brandhof
 
Berichten: 8
Geregistreerd op: za jan 17, 2009 11:37 am
Woonplaats: Renswoude

Re: VLCAD

Berichtdoor wouter » do jul 15, 2010 9:55 pm

hoi fijn dat ronald weer van het infuus is en weer wat opgeknapt is ik hoop ook dat het weer wat koeler wordt dat scheelt weer een beetje. over de mct olie die is helemaal uit basis verzekering dat hebben de 4 grote zorgverzekeringen bepaalt. ik agis zelf kon het niet vertellen die zeggen moet van de wet maar ze hebben het zelf bepaalt tefa en mijn dietist vertelde het . maarja waarom ze maar door bezuinigen op de financieel slappere ik ben straks 2011 in het vervelendst gevaal bijna 3 maand inkomens kwijt aan ziekenkosten echt te zot haha naja het gaat zo als het gaat he .naja gelukkig ga ik zaterdag de lotto winnen .....maakt niet gelukkig maar wel errug makkelijk dat is eigenlijk het gene wat ik het meest mis makkelijk dat het gewoon is makkelijk gaat een paar dagen .dat zullen jullie ook wel missen denk ik ? nou weer succes en keep fighting en smiling
wouter
 
Berichten: 14
Geregistreerd op: do feb 15, 2007 9:55 pm

Vorige

Keer terug naar Vetzuuroxidatieziekten

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast

cron

 

VKS

 

Sitebytes (site sponsor)